Sinds de euthanasiewet (Wet Toetsing Levensbeëindigend handelen; WTL) in 2001 in werking is getreden is het taboe rond euthanasie gevoeglijk verdwenen. Euthanasie is nu een maatschappelijk geaccepteerde handeling. En dat is goed. Euthanasie is een vorm van bijzonder medisch handelen waarbij de arts in een apart kader van de wet wordt gesteld. De arts kan in de begeleiding van zijn patiënt terecht komen in een conflict van plichten; de plicht om het leven te behouden, maar ook de plicht om het lijden te verlichten. Een arts mag, in zo’n geval van conflict van plichten, het leven van een ander opzettelijk beëindigen mits hij voldoet aan een aantal zorgvuldigheidscriteria. Een van de criteria is dat er sprake moet zijn van een weloverwogen en vrijwillig verzoek. Een ander belangrijk criterium is dat er sprake moet zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het behoeft geen uitleg dat we in elke andere omstandigheid het opzettelijk beëindigen van iemands leven geen normaal handelen vinden. Er is dus sprake van een uitzonderlijke handeling die artsen, in samenspraak met en op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt, kunnen uitvoeren.
Met het stijgen van de levensverwachting, mede door de vooruitgang in de medische wetenschap, is er de laatste jaren veel veranderd op onze kijk van leven en dood en daarmee ook op euthanasie. De dood is in het gewone leven iets uitzonderlijks en iets dat steeds vaker volgt op een lang en redelijk gezond leven. Het lichaam verwordt, zoals Herve Juvin beschrijft, steeds meer gezien als kapitaal. Een kapitaal dat met de juiste investeringen (door goed eten, veel bewegen, goed onderhoud) kan bijdragen aan een goed resultaat; namelijk ‘het goede en waardige leven’. Lijden wordt steeds meer gezien als de afwezigheid van ‘het goede leven’ en iets dat voorkomen had kunnen worden, door anderen of door jezelf. De dood kan, vanuit dat perspectief, een onderdeel zijn van contractuele afspraken die men maakt over het kapitaal; mocht het rendement tegenvallen dan moet je er ook vanaf kunnen. Mogelijk dat mede door het marktdenken ook de wilsverklaringen veel worden ingevuld. Steeds vaker met de verkeerde verwachtingen. Een wilsverklaring is namelijk geen tegoedbon, inwisselbaar op elk moment, maar is een hulpmiddel bij een moeilijke medische beslissing.
In de WTL wordt aangegeven dat er, voordat tot euthanasie kan worden overgegaan, sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Zowel arts als patiënt moeten overtuigd zijn van de ondraaglijkheid en de uitzichtloosheid van het lijden. Er moeten geen ‘redelijke’ alternatieven meer zijn, anders dan de dood. Wat ‘redelijk’ is wordt echter niet benoemd. Of het ‘redelijk’ is om niet meer naar een verpleeghuis te willen bij het voortschrijden van een ziekte of bij het wegvallen van een mantelzorger, is nu onderwerp van debat en een discussie die ten tijde van de totstandkoming van de WTL geen vraag was. Het lijden is iets subjectiefs. Of iets ondraaglijk is bepaal je vooral zelf, is de hedendaagse gedachte. En uitzichtloos is een woord wat in dit snelle digitale tijdperk zijn waarde lijkt te hebben verloren. Uitzichtloosheid lijkt in sommige gevallen synoniem aan ondraaglijk. De discussie rond lijden is dus een lastige. Want wie bepaalt wat lijden is? Mag ik daar als arts anno 2017 eigenlijk nog wel iets van vinden?
Een wilsverklaring waarin wordt beschreven wanneer er sprake is van een, voor die persoon, ondraaglijk lijden, wordt gezien als oplossing van een probleem. Gedacht vanuit de rechten van de patiënt waarin artsen niets tegen de wil van die patiënt mag doen. De maatschappij heeft dit recht echter in de laatste jaren verdraaid naar de gedachte dat artsen moeten doen wat de patiënten wil. Dit is echter een verdraaiing van het recht die maar moeilijk uit te leggen is. Je hebt geen recht op de dood, maar als dat wordt benoemd is de kans groot dat de betreffende persoon als onbarmhartig wordt weggezet en er wordt gesuggereerd dat hij zijn plicht als goed hulpverlener verzaakt. Een onwenselijke situatie als we daadwerkelijk goed in gesprek willen over de ingewikkeldheden rond de toenemende vraag voor hulp bij zelfdoding.
Het vraagstuk rond de uitbreiding van de WTL naar alle mensen met een doodswens, of wel de voltooid leven discussie, is daar een voorbeeld van. In het maatschappelijk debat worden de termen euthanasie en voltooid leven op allerlei manieren door elkaar heen gebruikt.
Euthanasie is echter ooit beschreven als het ultimum remedium. Een laatste (medische) handeling bij een medisch onoplosbaar probleem. Bij het voltooide leven is er, in principe, geen sprake van een onderliggende medisch probleem of in ieder geval geen medisch probleem wat lijdt tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden. In het eerste geval (geen medisch onderliggend probleem) is er dus eigenlijk geen noodzaak voor een arts. Vandaar ook dat D66 een stervensbegeleider introduceert. Echter; iedereen die een beetje verder denkt zal zich toch afvragen of er geen, al dan niet tijdelijk (medisch) probleem (depressie, schildklierprobleem, rouw, anorexia, pijn, schulden) reden is waarom iemand zich van het leven wil laten beroven. Het lijkt erop dat artsen dus voorlopig toch wel betrokken zullen worden om in ieder geval een deel van de problemen te kunnen uitsluiten en behandelen.
In een uitzending van Jacobine op Zondag, waar de voorzitter van de Raad van Kerken te gast was, kwam de spraakverwarring over het voltooid leven mooi in beeld. De uitzending zou gaan over mensen met een ‘’voltooid leven’’. In de uitzending gaf een vrouw met ernstig hartfalen aan dat ze graag euthanasie wilde. Dat het genoeg was geweest. Een vrouw die al 1.5 jaar in een hospice woonde en eerder geen euthanasie wilde, maar dat nu wel wilde. Een vrouw die dat goed en helder kon vertellen. Het was genoeg. Haar leven was klaar.
De beschreven casus is een mooi voorbeeld van een euthanasie vraagstuk, met een wilsbekwame vrouw met een uitbehandeld ziektebeeld dat ervoor zorgde dat deze mevrouw zelf aangaf ondraaglijk en uitzochtloos te lijden. In ieder geval was er geen sprake van een voltooid leven vraag. Wat in deze uitzending en bij deze mevrouw wel opviel was dat ze al 1.5 jaar in het hospice verbleef. Een plek waar je normaliter naar toe gaat als je terminaal bent en de verwachting is dat je binnen 3 maanden zal overlijden. De vraag die bij mij naar boven kwam was eigenlijk niet eens of deze mevrouw wel of geen euthanasie zou moeten kunnen krijgen, maar vooral een vraag waarom die mevrouw in een hospice verblijft. Was er geen andere woonplek voor die mevrouw waar ze de benodigde zorg zou krijgen? Wat doet het met een mens om 1.5 jaar in een hospice te wonen? Wat doet dat met de mensen om haar heen, haar kinderen, haar vrienden en familie? Zo’n tv- programma is eigenlijk ook helemaal geen goed medium om dit soort moeilijke vragen te bespreken. Er is simpelweg te weinig tijd, te weinig achtergrond om echt tot de kern van het probleem te komen.
Was er een conflict van plichten bij de arts van deze mevrouw. Een conflict zoals dat 16 jaar geleden was? Of 100 jaar geleden? Langzaam voel ik ook een ander conflict van plichten ontstaan. Een conflict tussen mijn eigen professionele norm en de (niet altijd duidelijk uitgesproken) plicht om vooral ook een ander niet te hinderen zijn leven en dood vorm te geven en de zoveel besproken eigen regie te nemen. Deze plicht haal ik uit de nieuwe definitie rond gezondheid (Gezondheid als het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven). We zijn niet ziek, maar we kunnen niet goed omgaan met onze beperkingen. De toegenomen vraag om hulp bij levensbeëindiging, ook als men geen medisch onderliggend lijden ervaart, lijkt een normale reactie in het 21ste eeuwse denken over ziekte en gezondheid, over leven en dood. Een normale reactie op de vraag om je aan te passen en regie te nemen in het vooruitzicht van aftakeling en vermindering van het rendement op het kapitaal van het leven. Dat mensen dat liever niet zelf doen maar daar hulp bij willen is niet vreemd. Mensen kiezen nu eenmaal het liefste voor de makkelijke weg. En wat is daar verkeerd aan?
Als arts worden de plichten steeds onduidelijker. Het leven redden, het leven draaglijk maken, het leven verlengen, verkorten of het leven beëindigen? Juist die ingewikkelde afwegingen maken het vak een prachtige professie en een ambacht; alleen met gedegen kennis van wat de mogelijkheden zijn kan je de opties afstemmen met en op het individu. Maar helaas zonder de 100% garantie. Een deel van wat er gebeurd tussen arts en patiënt (een heel groot deel) is gebaseerd op de relatie. Een relatie opbouwen, vertrouwen kweken, een proces doorlopen. Geneeskunde is niet statisch. In ieder geval niet de geneeskunde die ik beoefen. Geneeskunde is wat mij betreft ook (en misschien wel vaak) mensen overhalen iets te doen wat ze denken niet te willen. Pillen slikken om de bloeddruk te verlagen, antibiotica innemen ook al krijgt men er diarree van, een operatie afzeggen, toch die verpleeghuisopname in gang zetten of eindelijk stoppen met alles en de dood laten komen. Geneeskunde is geen ‘u vraagt wij draaien’. Geneeskunde is ook geen; ‘u doet wat wij zeggen’. Vandaar dat de wilsverklaring een document is waar ik maar weinig mee kan. Geneeskunde is de kunst om te luisteren en te zorgen dat er een opening komt dat er geluisterd wordt. Echt samen zoeken naar de beste oplossing. Ik wens dat het ons allen lukt om echt te luisteren in dit debat rond leven en dood. Want het gaat hier niet om spullen of om geld, maar over het leven van mensen. Sterven kan je tenslotte maar 1 keer.